Le parcours enfant

Le parcours enfant

Le parcours enfant présente des spécificités dans la mesure où l’information délivrée et la prise en charge sont adaptées à l’âge de l’enfant, et qu'il nécessite l’implication des parents et des médecins pédiatres.

Les principales étapes du parcours enfant sont identiques à celles du parcours adulte.

Le recours à l’anesthésie générale est parfois nécessaire pour assurer la qualité du positionnement de l’enfant lors de la séance de préparation et des séances de traitement. Dans la mesure du possible, selon le profil de l’enfant, l’équipe de radiothérapie utilise des méthodes dites « distractives » pour assurer la coopération de l’enfant lors des séances et éviter ainsi d’avoir recours à l’anesthésie générale.

L’information délivrée et la prise en charge sont adaptés en fonction de l’âge de l’enfant.

Demande de traitement

La demande de traitement par protonthérapie est faite par le centre référent d’oncopédiatrie prenant en charge initialement l’enfant.
Cette demande doit être adressée, avec un dossier médical complet, au service de radiothérapie du Centre François Baclesse. Sur le plan pratique, la transmission du dossier médical pourra être réalisée de façon dématérialisée sur un espace sécurisé via un lien qui sera transmis au médecin demandeur.
La demande est soumise à l’avis d’une conférence nationale spécialisée en radiothérapie pédiatrique, qui donne son avis sur la pertinence de l’indication de protonthérapie.
Si la demande est validée, un premier rendez-vous est proposé au Centre François Baclesse. Des consultations spécialisées sont également organisées avec un médecin spécialisé en onco-pédiatrie du CHU de Caen.

Le médecin demandeur est tenu informé de la prise en charge.  Il peut disposer d’un accès sécurisé aux données du dossier médical du patient mises à jour en temps réel. Pour cela, le médecin demandeur sera orienté vers le service informatique du Centre François Baclesse.

La consultation

L’entrée dans le parcours de soins par protonthérapie débute par une consultation avec le médecin oncologue radiothérapeute qui est, au Centre François Baclesse, le médecin référent de l’enfant.
Il informe l’enfant et ses parents sur sa prise en charge et organisera son parcours de soins avec l’aide de l’équipe de radiothérapie.
Une coordinatrice pédiatrique assurera un lien avec l’enfant et ses parents pour leur transmettre des informations adaptées à l’âge de l’enfant et les accompagner dans l’organisation de sa prise en charge.
S’il apparaît nécessaire d’endormir l’enfant pour les séances de simulation et de traitement, un rendez-vous de consultation sera organisé avec un médecin anesthésiste au moins 3 jours avant la séance de simulation.

Simulation et dosimétrie

La préparation du traitement nécessite de réaliser une imagerie de la tumeur par scanner, appelée la « simulation ».Selon la capacité de l’enfant à pouvoir rester immobile, il est possible que cette séance d’imagerie soit réalisée sous anesthésie générale.
Cette préparation a lieu dans le service de radiothérapie du Centre François Baclesse.
La position la plus adéquate pour le traitement est assurée par des accessoires personnalisés « les contentions » : repose tête, masque de maintien, repose genoux… Ces mêmes accessoires seront utilisés pour des séances de traitement.
Une fiche d’identification avec une photo portrait est remise au patient à la fin de la simulation : il doit l’apporter à chacune de ses venues dans le service de radiothérapie.
La durée de la simulation est comprise entre 30 et 60 minutes.

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Les images recueillies lors de ce scanner permettent de modéliser informatiquement le meilleur traitement possible c’est à dire celui qui sera le plus efficace sur la tumeur et le moins défavorable pour les tissus sains environnants. Ce travail d’optimisation, appelé dosimétrie, peut prendre jusqu’à 15 jours.

Séances de traitement

Les séances de traitement par protonthérapie se déroulent à raison d’une séance par jour, 5 jours par semaine, pendant 3 à 7 semaines en fonction du traitement proposé et validé en réunion de concertation pluridisciplinaire.
Les séances de traitement se déroulent dans l’unité de soins située au centre de protonthérapie, site CYCLHAD, à 5 minutes de transport du Centre François Baclesse.
La durée des séances est comprise entre 30 minutes et 1 heure, notamment en cas d’anesthésie générale.
Les séances de traitement par protonthérapie sur le site CYCLHAD sont effectuées entre 7h et 22h.